복지 사각지대 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원법’ 제정 추진

‘세계뇌전증의 날’인 10일 치매·뇌졸증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증을 체계적으로 관리하고 뇌전증 환자를 지원하기 위한 제정법률안이 국회에 제출됐다.

국회 보건복지위원회 소속 남인순 의원(더불어민주당)은 뇌전증의 예방·진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있도록 하고자 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안(이하 뇌전증지원법안)’을 발의했다.

남 의원은 “뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정되나, 3대 신경계 질환 중 유일하게 관련 법률이 없다”면서 “세계보건기구(WHO)에서도 2022년 5월 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 지원체계 추진을 위한 결의안’을 만장일치로 채택한 바 있듯이 뇌전증환자 지원 관련 법률 제정에 속도를 내야 한다”고 밝혔다.

치매와 뇌졸중은 주로 노인에게서 발생하지만 뇌전증은 모든 연령층에서 나타나는 국민질환이며, 신경계 질환 중에서 뇌졸중 다음으로 수명을 단축시키는 주요 원인이 되고 있다. 또한 뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하다.

발작증상을 수반함에 따라 뇌전증 환자의 신체손상, 화상, 골절, 낙상, 익사가 빈번하고 뇌전증에 대한 편견이 심해 취업·교육·결혼·대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있으며, 환자 및 그 가족들은 경제적·심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정이다.

뇌전증지원법안은 ▲보건복지부장관이 뇌전증관리 종합계획 5년마다 수립 ▲국가뇌전증관리위원회 및 뇌전증지원센터 설치·운영 ▲뇌전증의 예방·진료 및 뇌전증환자 지원을 위한 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 등 실시 ▲뇌전증환자에 대한 고용·직업능력개발훈련 지원 ▲의료비 지원 ▲심리상담 서비스 지원 ▲주간활동·돌봄 지원 등 근거 마련을 주요 내용으로 하고 있다.

한편 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 2015년 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선함으로써 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 매년 2월 두 번째 월요일을 ‘세계뇌전증의 날’로 제정해 운영하고 있다.

한국뇌전증협회는 오는 11일 오후 3시 한국프레스센터 19층 기자회견장에서 ‘2025 세계뇌전증의 날 기념식 및 토론회’를 개최할 예정이다.

https://www.wdn-news.com/